来源：育儿网201414

据楚天都市报讯，昨日，鄂州8个月大的男婴胡永卓，因重度脊髓性肌肉萎缩导致呼吸衰竭离开了人世。他的父母悲痛之余，决定将儿子的肝、肾、角膜共5个器官和组织捐献出来，帮助有需要的人。

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昨日上午，吕女士夫妇一直在孩子身边陪伴着，他们时而摸摸孩子的头，时而看看孩子的腿，亲亲他的小脸，那种不舍无法掩饰。

13点15分，吕女士在众人的见证下和丈夫一起在遗体捐献协议上签上了名字。13点30分，妈妈最后亲吻了卓卓，这个小天使安详地闭上了双眼。一家人哭成一团，吕女士几度差点昏厥。15点10分，同济医院器官移植研究所陈刚教授带着卓卓捐出的器官赶往武汉。妈妈吕女士哽咽着说：“卓卓虽然只来到世上8个月，如果他的器官能拯救别人的生命，那这就是他来到世上做的最有价值最有意义的事。”

一个幼小的生命就这样结束了，人们在惋惜、感动之余也难免会发问“重度脊髓性肌肉萎缩症”到底是什么？

脊髓性肌肉萎缩症

脊髓性肌肉萎缩症，或SMA，是一种遗传性疾病，由大脑下方，以及脊髓神经细胞瘫痪或死亡而导致。当它发生的时候，大脑将停止发送信号给身体各肌肉组织。患有SMA的婴儿会出现爬行、行走，甚至是呼吸困难，稍微年长的孩子则表现对生活中的简单任务与活动，都掌握得很困难，比如梳头发。

特征与症状

SMA如何影响孩子，取决于第一次发作的时间及病症。通常，出现的时间越晚，孩子受影响的残疾程度越轻。根据病情的程度，长期影响的话不排除危及生命的可能。

从出生起患有SMA的婴儿会出现舌颤。当SMA从早期开始影响的话，婴儿还会错过很多正常发展，如滚动、坐立、行走。随着孩子长大，SMA症状会持续恶化。包括导致儿童脊柱畸形，甚至无法站立与行走。此外，SMA还会影响到用来呼吸的肌肉组织，甚至会导致孩子呼吸系统的感染。

如何治疗

目前并没有能够治愈SMA的医学方案。对于患SMA的儿童，治疗措施不尽相同，取决于年龄和严重程度。治疗的目标在于减轻某些症状，帮助孩子保持基本生理功能，并且尽最大努力提高孩子的独立性与生活质量。（责任编辑：李琪）

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